Маргарита Туаєва. Логопед-дефектолог

29 лютого 2020 р. в Кременчуці відбулася зустріч для мам дітей з РАС (розлад аутичного спектру) в центральній міській дитячій бібліотеці.

Організатор та спікер зустрічі "Аутизм - не хвороба!" Маргарита Туаева

Маргарита - практикуючий логопед-дефектолог, яка працює з особливими дітками та проводить кожну суботу групові заняття для дітей з РАС, і синдромом Дауна.

19 грудня 2019 року відбулася дуже значна подія для самої Маргарити та всього міста - благодійна зустріч "Різдвяне диво" для дітей з інвалідністю.

Подробиці тут - https://www.youtube.com/watch?v=IqOQhl5n2x4

Насамперед, для мене - це та Людина, з якою мені дуже хотілося познайомити Вас у першу чергу.

Так, саме тому, що Вона - #ВашаТаСамаМарго

Значення цих слів, з часом кожен зрозуміє для себе сам.

Зустріч "Аутизм - не хвороба!" була несподіваною і не зовсім звичайною, як і обіцяла Маргарита в анонсах до заходу.

Тепер більш детально про зустріч через моє особисте бачення.

Так, насправді аутизм - це не хвороба і не інвалідність.

Це постійне комплексне порушення розвитку, яке проявляється впродовж перших 3 років життя. І може значно погіршити розвиток мовлення, соціальну взаємодію з отчуючими в спулкуванні та в поведінці дитини.

Для мене дуже важливим було те, що білішість інформації, якою Марго хотіла поділитися з батьками, була не з книжкових посібників та довідок з інтернету.

Вона намагалася максимально поділиться своїм досвідом, своїми практичними знаннями, своїм особистим поглядом.

Сьогодні я вкотре зрозуміла одну дуже важливу річ.

Коли всі ми сприймаємо людей з інвалідністю, як дефект суспільства, котрий можна не помічати та сприймати як те, що нас зовсім не стосується, ми взагалі перестаємо бути Людьми.

І так, дуже легко сприймати інформацію про те, що в нашому житті існують невиліковні хвороби, розлади психічного та фізичного здоров'я, онкологія.

Легко рівно до тих пір, поки ти живеш за вигаданим нашим суспільством склом, яке розмежовує людей.

А коли ти зустрічаєш людей з інвалідністю наживо, торкаєшься їхнього життя, спулкуєшься з батьками, котрі роками не можуть подолати свій біль та безпорадність... Знаєте, сьогодні було складно навіть мені.

Я - мама дитини з вадами слуху.

Я майже 11 років живу на два життя. Одне - те, яке є у кожного з нас, звичне та нормальне. Друге - особливе, яке не стосується кожного, те, яке не для всіх.

І останніми роками в мене з'явилося третє життя - те, яке поміж цими двума різними світами.

І в цьому третьому житті я володію значною кілікістю інформації про всіх людей з інвалідністю, без виключень. Я багато чого чула, багато бачила, багато знаю і ще більше хочу зробити для того, щоб їх об'єднати.

Але, якщо навіть мені, було сьогодні важко чути Марго та мам, які відвідали зустріч.

Вітаю! Ми з вами у прірві, з якої більшість і не планує вибиратися.

Чи знаєте Ви, що в Україні кілікість дітей з аутизмом зростає щороку? В нашій країні вже понад 100 тисяч людей з аутизмом, хоча по офіційним данним, їх не більше 4 тисяч. Чому так?

Тому що багато складнощів з діагностуванням аутизму, як аутизму, а не шизофрінії та ін. діагнозами, які мають мало відношення до самого аутизму.

Тому що, в нашій країні зовсім нещодавно відбулося усвідомлення та визнання наявності аутизму. І знов таки, це визнання відбувається дуже повільно та залишається хворобою, яку можна вилікувати за великі гроші батьків дитини з РАС.

В СРСР, як відомо, аутизму взагалі не було: була шизофринія та розміщення людини з аутизмом у психіатричній лікарні, як найкращий спосіб лікування.

Чи знаєти Ви, що батькам дітей з РАС щодня доводиться жити і боротися за здоров'я, та права своїх дітей? І все це: Відсутність кваліфікованних спеціалістів.

Складність вчасно отримати діагноз.

Складність отримати соціальну допомогу.

Неможливість отримати правильну дошкільну освіту.

Труднощі піти до школи.

Складний пошук вірної корекційної роботи, яка потрібна саме їх дитині.

Складність соціалізувати дитину у суспільстві.

Мене дуже дивує реакція багатьох людей, коли розповідаєш їм про те, що дитина з аутизмом може і має повне право відвідувати звичайну школу.

Тому що їй це вкрай необхідно для соціалізації та адаптації для усього подальшого життя!

Так ось багато хто каже, що такі діти не пристосовані до звичайних шкіл та до спілкування зі звичайними дітьми.

Ви впевнені? Можливо це суспільство, в якому насамперед ми з Вами, не пристосовані до таких дітей, а не вони не пристосовані?

Вчора Марго та більшість з мам обговорювали толерантність, як далеко не останню проблему, з якою вони постійно стикаються у суспільстві.

І це саме той випадок, коли наше суспільство мало що знає про це слово. І саме той випадок, про який зазвичай говорю або пишу я, охоплюючи проблеми дискримінації глухих та слабочуючих людей.

На цю тему я можу багато, чого написати, але насправді мені дуже хочеться розказати вам те, на що робила наголос у своїй розмові Марго.

А саме: як батьки дитини з інвалідністю, Ви зовсім не повинні бути толерантними до людей, які дискримінують права Вашої дитини. І не важливо, хто саме ці люди - пасажири міського транспорту, Ваші сусіди, знайомі, родичі, відвідувачи громадських місць, робітники державних установ, та будь хто.

Якщо людина проявляє жорстокість, неповагу, осуд, цькування до Вас або Вашої дитини, ну не повинні Ви бути з нею толерантною. Справа не в тому наскільке добре Ви виховані, чи хороша Ви людина.

Справа в тому, що перш за все толерантні Ви повинні бути тільки по відношенню до своєї дитини, і тільки потім до всіх інших.

Тому що, це внутрішній стан Вашої дитини, це не хвороба. І ніколи дитина не перестане бути дитиною, не перестане бути Вашою, попри все, щоб не відбувалося всередині неї.

Наостанок, хотілося б звернутися до усіх батьків дітей з інвалідністю.

Так, це боляче. Це іноді забирає всі сили і здається, що їх вже зовсім не має. Це важко бути безпораднім і не всесильним. Так, проблем на Вашому шляху так багато, що іноді слів не вистачає.

І так, те що навколо Вас здається прірва між Вами та Вашою дитину, і усім навколишнім світом - це тільки здається.

Насправді її не існує. Вона існує тільки в уяві людей, які свого часу не захотіли бути Людьми.

І якби, багато років тому у мене було змога обрати між "звичайною здоровою дитиною" з радісним та благополучним материнством - та між тим, як усе само склалося у моєму житті та моїм сином...

Я в той важкий момент не вагалася ні хвилини, а зараз тим паче. Знаєте, чому саме не вагалася?

Тому що, Він - мій. Він обрав мамою саме мене. Найважливіше, що Він живий і взагалі існує.

А все інше в житті можна подалати любов'ю, щоб там не було і чим би все це не було.

Тому бажаю Вам безумовної любові та віри у дива, які вона створюю.

Маргарита Туаева, Ви - надзвичайна Людина та неймовірна жінка.

Учора така емоційна, відверта, щира, сповнена натхнення та почуттів, втомлена і щаслива.

Я бажаю Вашому великому серцю наснаги та натхнення у обраному тобою складному шляху - змінити цей світ. І якщо хтось не захотів цього зробити, або не зміг, саме Ви зможете!

Безмежно вдячна Вам за вчорашню зустріч, все різноманіття моїх ємоцій та віру в те, що все буде добре!

Люди ВсеСвіту - соціальний блог про Людей. Їх світогляд, їхні вчинки та події, які Вони створюють.

Звичайні Люди з надзвичайними можливостями про яких потрібно говорити!

#аутизмнехвороба #ВашаТаСамаМарго #ЛюдиВсеСвіту

Опубліковано 1.03.2020 р.